「私は、私の障害が私のスタイルを決めることを拒否します」
I refuse to let my disability determine my style.
私は他の女性とは違います。正確に言えば、私は統計的な異常です。アメリカでは、障害を持つ赤ちゃんは約3％ですが、私はその一人でした。それは私自身を見る上で非常に大きな影響を与えました。若い頃、私は誰も私を愛してくれないと確信していました。私はミレニアル世代とジェンゼット世代の境界に生まれたため、私の自己嫌悪は私のダサい2000年代のスタイルに反映されました：私は複数の服の層に身を包み、Tシャツの上にネクタイを締め、パイレットシャツをタイトなヒップジーンズの上に着ていました。今ではそれを想像することさえできません。私は自分のスタイルについて誰にも説明する必要はありませんし、自分が望むようにファッションを楽しんでいます。しかし、ここまでの道のりは遠かったです。
私はMaffucci症候群という非常に珍しい骨疾患を持っています。これまでに200件未満の報告された症例があります。子供の頃、私はそれに伴うすべての症状を隠そうとしました：私は全身に痛みを伴う骨腫瘍と手足に血管腫を持って生まれました。私の足は最も影響を受けていました：私の右足は左足よりもかなり短く、まっすぐではなくジグザグに成長しました。したがって、私は明らかにこっぴどく足を引きずり、右側の短い足を高さで調整する特別な靴を履かなければなりませんでした。私が成長するにつれて、足の長さの差はますます大きくなりました。その結果、何度も手術を受ける必要がありました。
私は6歳の時に初めての侵襲的な手術を受けました。その後、私はほとんどの時間を車椅子に頼って生活し、家をあまり出ずに家庭で教育を受けました。私の障害は、友達を作ったり、彼らとこっそり手書きのメモを交換したり、私の新しいグレープの香りのするクールな鉛筆を見せたり、私の名前の周りにハートのメモを渡されたら一緒に叫んだりすることを妨げました。私の障害は、滑り台からぶら下がったり、単語テストで汗をかいたりするはずのクラスルームから遠ざかることになりました。その代わりに、私は早くから薬を飲むことを覚え、私の痛みはますます激しくなりました。
私が既に障害のために見られているなら、少なくとも人々には見る価値のあるアイコニックなものを与えることができます。
Samantha Jade Durán
私の整形外科医は、私をほとんどの時間を車椅子に座らせるように母に指示しました。しかし、私は痛みがないときにはこのルールに従うことを拒否しました。覚えています、ある晩、私はママにケリー・クラークソンの「Breakaway」をかけてもらうよう頼みました。車椅子から立ち上がり、私はリビングルームをひょこひょこと踊りながら、周りの家具につかまりながらリモコンに向かって歌いました。「I’ll spread my wings and I’ll learn how to fly…」
ママはそのパフォーマンスを家族のグループチャットのために撮影しました。ベネズエラの親戚たちにも見せるためです。週に数回私の整形外科医に通っていたため、ママはそのビデオを彼にも見せました。しかし、私を車椅子から立ち上がらせて踊らせたことを非難するのではなく、彼はそのビデオを病院のウェブサイトに投稿しました。無数の検査の予定にママと一緒に通っていると、私たちは私と同じように見える障害を持つ子供たちの両親に何度も出会いました。彼らは私のビデオが彼らを涙させ、希望を与え、自分たちの子供たちに私と同じように障害を持ちながらも自由で、それに対して説明したり謝ったりする必要がないということを示唆したと話してくれました。
私は病院では英雄だったが、家ではまったく違っていた。私は複雑な手術を経験し、私の足を固定する外部固定具からの開いた傷があったため、感染に対して脆弱でした。そのため、いつか私の足全体が切断される可能性があったので、私はほとんど家を出ることが許されませんでした。父が私を買い物に連れて行くときの稀な機会に、私は驚いた目で見られました。親たちは、私を見つけるとすぐに子供に目をそらすか背を向けるように要求しました。中には私の父に「何がおかしいのか」と尋ねる勇気のある人もいました。しかし、私はまだ10歳にも満たない頃に、私には何も「問題」がないことを知っていました。私の身体の違いが私が誰であるかを決めるものではないということを。真の問題は差別主義でした。
しかし、いつの間にかいじめにはとても傷ついていました。公の場でスカート、ドレス、ショーツを着るのをやめました。常に差別主義が私に言い聞かせていたのです。私の障害や深い傷のせいで、私を誰も愛せないと。そして、12歳頃に、私はひらめきました：もし誰かが私の障害を理由に私を判断しようとするなら、その人は本当に私を愛していないし、私の人生には場所がないということです。この気付きは私を刺激し、私の障害を恥じたり謝ったりすることなく、それを完全に受け入れるようになりました。
しかし、いつの間にかいじめにはとても傷ついていました。公の場でスカート、ドレス、ショーツを着るのをやめました。常に差別主義が私に言い聞かせていたのです。私の障害や深い傷のせいで、私を誰も愛せないと。そして、12歳頃に、私はひらめきました：もし誰かが私の障害を理由に私を判断しようとするなら、その人は本当に私を愛していないし、私の人生には場所がないということです。この気付きは私を刺激し、私の障害を恥じたり謝ったりすることなく、それを完全に受け入れるようになりました。
Samantha Jade Durán
その日から、私の服装は本当の私自身を反映していました：スカートを着ました。ドレスを着ました。ショーツも着ました。自覚せずに、私は自分の「最大限主義時代」を始めました。私は自分のスタイルで遊び、それを私の体と私がしばしば制御できない症状に対する自己決定権を取り戻す手段としました。ティーンエイジャーになると、私はHotQueenとなり、自信とスタイルに対して賞賛を受けました。2010年代初頭には、ハイウエストパンツとクロップトップを着ました。私は自分の前髪をどんどん短く切り、最終的にはピクシーカットにしました。トレンドになる前に、私はプラットフォームサンダルを履くことさえ始めました。
今日では、私は毎日スタイルと化粧をします – 私の痛みがどれほど強くても関係ありません。私の症状が制御できず、一日中ベッドにいなければならなくても、私は何を着るかは非常に影響を与えることができます。私の最大限主義の服装スタイルは私にとって一種のコーピング戦略です。そして、そのために私は以下の5つのヒントを活用しています。
色とりどりの服を着ましょう。
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カラフルな服や色鮮やかなリップスティックの気分を明るくする効果を決して過小評価しないでください！これは「ドーパミンドレッシング」と呼ばれるものであり、私にとってはある種の自然薬です。温かいお風呂を浴びてからピンクと黄色の服を着て、それに合わせたアクセサリーや輝くリップスティック、磁石のようなまつ毛を付けることで、私の痛みに効果があります。
自分の症状をコントロールできないまま一日中ベッドにいなければならなくても、私は自分が着るものには十分な影響力を持っています。
Samantha Jade Durán
もし普段色を避けたり、新しい色の組み合わせを試すことに不安を感じているなら、必ず色彩学に関する本をおすすめします。私個人的にはSanzo Wadaの『A Dictionary of Color Combinations』が大好きです。この本には348種類のユニークな色の組み合わせがあります。何を着るか分からないけれど新しい色の組み合わせを試してみたい場合にとても便利です。
エキストラヴァガンツなアクセサリーを取り入れてください！
どんなスタイルでも、適切なアクセサリーはコーディネートにおいて重要です。私の考えでは、モードの世界では奇抜でエキストラヴァガンツなアクセサリーは非常に低く評価されていますが、私のマキシマリストなクローゼットからは欠かせません。信じるか信じないかは別として、私は29個のベレー帽を所有しています（そしてますます増え続けています）。あり得るすべての機会に合わせ、虹の色のバリエーションがあります。
多色の洋服を持つ人間として、アクセサリーの幅広い選択肢はコーディネートを完璧に補完し、同じ服を着る頻度を大幅に減らすことができることを知っています。私のお気に入りのアクセサリーには、このピンクのドールハウス風バッグのようなエキストラヴァガンツなハンドバッグがあります。また、いくつかの電話型ハンドバッグも持っています（これらを使って実際に電話をしているようにポーズを取ることができます）。もしキッチュなハンドバッグが好きでないなら、目立つイヤリングを選ぶのもいいでしょう。どんな選択をするにせよ、上品なアクセサリーの可能性は無限です。
コーディネートの色を調和させましょう。
色の組み合わせの技術は、多くの人々があまり活用していないスタイリングのスーパーパワーです。それによって、最もシンプルで日常的なコーディネートもランウェイのようなルックに変えることができます。例えば、シンプルなジーンズとピンクのアクセントのあるプリントTシャツを着ているとしましょう。それを白いスニーカーと黒いショルダーバッグと組み合わせると、すぐに退屈な印象になってしまいます。
それに対して、代わりにピンクのハンドバッグやピンクのプラットフォームヒール、ピンクのフラミンゴのイヤリング、ピンクのベレー帽を合わせてみてください。すると、シンプルなベーシックなアイテムだけでエレガントかつ計算されたコーディネートを作ることができます。このように色の組み合わせを活用してください。
プラットフォームヒールを1足（または2足、または3足）手に入れましょう。
私はいつもヒールを履いて、プリンセスのように感じたかったのですが、それはハロウィンや特別なイベントの時だけでした。しかし、私の整形外科医は、私の片脚が異常に長いために常に特別な靴を履く必要があると指示していましたので、ヒールは以前は選択肢ではありませんでした。しかし、今は常に車椅子に乗っているので、毎日ヒールを履くことができます。
多くの人々は、すべてのハイヒールが不快であると考えていますが、それは単純に事実ではありません。ヒールのタイプによって、快適さや実用性に大きな違いがあります。ですので、あなたが芸術体操選手のようなバランス感覚と足首の強さを持っていない限り、私はスティレットヒールをお勧めしません。私個人的には、ブロックヒールやプラットフォームシューズが、歩きやすさを提供するために必要な安定性と快適さをもっているという結論に達しました。私が歩ける選択肢がなくなる前は、最大でも15分しか歩けませんでしたが、少なくともその15分はできるだけ快適でした。
私は個人的に、ほぼすべての色のハイヒールを持っています。ただし、異なる色の1、2つのペアがあれば、より多くのオプションでコーディネートを補完することができます。
自分自身を受け入れる
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Samantha Jade Durán | ファッションインフルエンサー＆インクルーシブスタイリスト(@adisabledicon)
このヒントは、私たちすべてに当てはまりますが、特に他の障害アイコンにとっては重要です：自分がどんな人であるかを受け入れましょう。私は自分の移動のサポート具もアクセサリーとして活用することでそれを実践しています。それらは通常、あまりスタイリッシュではなく、しばしばネガティブなステレオタイプの負担がありますが、私は例えば私自身のために特別に作られたスポークガードを車椅子に取り付けることで、これを伝えています。「私は自分を誇りに思っています」と。
自分の障害を見つめられるだけでなく、私は人々にアイコニックなものを見せることもできます。私はカラフルなコーディネートに合うアクセサリーを見つけようと努力しています。車椅子の背もたれにはパッチを貼り、車輪には花を飾るなど、想像力を自由に使ってください。他の人々も同様にしていますから。
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